贾美香
一、如何理解孤独症谱系障碍
孤独症谱系障碍(ASD)是严重危害人类健康的神经发育障碍之一,以社交交流和社交互动缺陷、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为,伴有感知觉异常为主要特征,且50%-60%伴有不同程度的智力发育落后特征,多起病于婴幼儿时期。男孩:女孩比例≈4:1。
目前,由于病因尚不完全明确,缺乏生物学标记物,早期诊断一直成为国际研究热点。早期识别、早期诊断、早期干预是改善ASD发育结局和预后的关键举措。也就是说早期发现与及时有效的干预治疗是能够让部分孤独症孩子将来回归主流社会,跟正常的孩子一起生活和学习。
孤独症谱系障碍的发病程度不同,从轻度到重度都有,而且致残率比较高,如果轻度的孩子没有得到及时有效的干预,随着病情的进展,可能会变成中重度,这个疾病已经占到了儿童精神疾病的首位。有文献记载80%-90%的孩子成长期慢性病程,1/3 ASD孩子存在智力障碍,10%-20%左右的ASD儿童社会功能严重受损,成年后多不具备独立生活的能力,不能够正常学习和工作,有部分重度的孩子需要终生照顾和养护,这里面就给我们专业人员提出一个很大的挑战,就是在发病早期如何干预和训练,抓住有效的黄金年龄,使部分ASD孩子症状减轻,或最终能够回归主流社会,这是我们所有家长和专业人员所期待的目标。
二、ASD的流行病学变化
目前孤独症患病率逐年升高,美国CDC报告,2004年美国给出的数字是1/166,2021年给出的数字已经达到了1/44(1.85%),ASD全球患病率为1-1.5%,是全球患病数增速最快的疾病之一。美国的一项随访研究:智力障碍、脑瘫、听力障碍、视力障碍这些残疾上升趋势相对平稳,有的还有下降的趋势,相较于这些残疾来说,孤独症谱系障碍患病率增速最快。在我们国家这样的孩子也是越来越多,我们按照全国14岁以下的孩子在人口普查当中占3亿人口,如果按照1%的比例讲保守估计:中国至少有300-500万孤独症儿童,占儿童精神残疾类别之首。但同时我们还有14岁以上的和成年的孤独症患者,我们国内首例临床诊断为孤独症的患者已经有52岁了,这些早期被诊断出孤独症的患者都步入中年,数量也相当可观。
联合国把每年的4月2日作为“世界提高孤独症意识日”,目的是让