任何疾病都不容易被接受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。
很多人很难接受阿尔茨海默症，因为在我们的社会文化中，人们非常重视大脑，它使我们能被称之为“人类”。
但斯蒂芬·贾格尔不想把患病的母亲留在家中。她决定带着母亲踏上一段公路旅行，即便母亲不记得她是谁。
作者 | 花瓢白
编辑 | 萧奉
题图 | 《妈妈！》
2015年6月，斯蒂芬·贾格尔的母亲正式被确诊为阿尔茨海默症。在很长的一段时间里，这种病都被称为“老年痴呆症”，并被附以很多曲解和歧视的隐喻。
斯蒂芬是一位美籍作家，也是加拿大皇家路大学的高级培训师。她发现，母亲确诊之后，仿佛变了一个人。在前六十年的人生中，母亲都是一位沉默寡言和习惯隐忍的人，即便是像年轻时未婚先孕、第一个孩子被迫送养这种大事，竟然也被她隐藏了数十年之久。
她从不表露情绪，就连痛苦也深沉得无人知晓。但在患上阿尔茨海默症之后，母亲变得健忘、啰嗦，并且容易情绪失控。她仿佛就在短短的瞬间，忘掉了自己和身边的人，还有她曾经珍视的一切。
在斯蒂芬的外婆去世时，母亲认不出来吊唁的任何一个家人和亲戚，甚至在守灵那一天问：“我妈来了吗？”
母亲不认得大家在吊唁的是谁。（图/《爱在记忆消逝前》）
外婆也患有阿尔茨海默症。这个疾病在斯蒂芬的三代人中不断传递，从前母亲是这样照顾罹患阿尔茨海默症的外婆，如今轮到她照顾同样患病的母亲。
在斯蒂芬看来，母亲的大脑就像一条打了结的金链子，“无论请多少珠宝商用多么小的针来做专业的检修，都永远打不开这个结。”
但斯蒂芬不打算打开这个结，也没有就此让母亲待在家中，而是决定单独带着母亲开始一场为期11天的公路旅行。
母女俩穿越了三个州，一起在黄石国家公园的野地骑马，在蒙大拿州小镇的克拉克福克河上漂流探险，在陌生的野外草地上露营、直接对着瓶口喝百利甜酒。
斯蒂芬和母亲在旅途中。（图/受访者提供）
在这个过程中，斯蒂芬开始慢慢理解母亲的过去，但母亲遗忘的速度也在不断加剧，甚至忘了身边这个女孩是谁。她看着母亲像进入了一个返老还童的过程，逐渐忘掉了那些曾被文明驯化的一切，回归本能。回家之后，斯蒂芬把这段经历记录在《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》一书中。
作为阿尔茨海默症患者的家属，需要经受哪些考验？母亲身上的很多谜团，也随着疾病一起消失了吗？这样的一趟旅行，是不是注定心碎？《新周刊》联系斯蒂芬做了一次专访，和她聊了聊那趟沉淀在记忆中的旅行，以及母亲的近况。
以下是斯蒂芬的自述，根据她的讲述和书籍整理。
隐秘的病耻感
我和姐姐花了一年时间，才说服父亲带母亲去看医生。
我知道任何疾病都不容易被接受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。很多人需要更长的时间接受它们，因为在我们的社会文化中，人们非常重视大脑，它使我们能被称之为“人类”。
一旦我们失去了对精神体系的控制，仿佛我们就不再能够体验生活，或者不再成为社会的一部分。
但我不认为这是对的。我们是由一个大脑、一个身体、一颗心和一个灵魂组成的，远不是只有大脑。见证过母亲在这种疾病里的挣扎后，我明白了一个现实，人类不是“我思故我在”，而是“我感觉故我在”。
阿尔茨海默症患者总是很难被理解。（图/《妈妈！》）
我花了多长时间接受母亲患有阿尔茨海默症这个事实呢？
这个问题有两个答案。一个是我很快就接受了。一旦我意识到出了问题，我觉得某种程度上的接受已经开始了，我想在我的真实生活中接受另一个人的全部现实，包括医学上、心理上、情感上的现实。另一个答案是，我内心仍有不成熟的一部分，想要生活在一个我无法接受它的世界里，想要转身离开，或假装这不是真的。
阿尔茨海默症并非凭空出现，它的发病是有迹象的，就像生活在我们厨房墙壁内某处的老鼠一家。当我们抓住第一只时就不必惊讶，那不是我宣布“我家有老鼠”的那一刻，在捕鼠器发出第一次声响的前几个月，我们就知道了。
但我们常常忽略这些小线索，甚至反其道而行之，说服自己没有看到眼前的事物，杜撰另一个故事。
家人什么都知道。（图/《困在时间里的父亲》）
而且，对患有阿尔茨海默症或其他精神错乱疾病的人撒谎是相当普遍的事情，虽然很多是善意的谎言。当他们把事情搞混或感到困惑时，第一反应是矫正他们。
这是相当常见的做法，同意并顺应阿尔茨海默症患者，即使这意味着对他们撒谎。这样做的目的是避免