【编者按】
在中国,约200人当中就有1位登记在册的严重精障患者。
他们在哪?除了生活在精神病院的病人和散见于媒体报道的伤人案当事人,我们好像对他们视而不见,又避之不及。
因此,他们躲得更深了。家庭要付出闭门照护的代价,医生要更凑近才能获得他们的信任。澎湃新闻记者在梳理资料时发现,上世纪八九十年代,这些病人尚能被社区、家庭接纳,甚至有一份像样的工作;后来的病人则被视为失去了劳动能力,整日困守在家、病情加重,家庭也被拖入贫病交加的境地。
我们会从10月29日起连载三日、用三篇报道与读者探讨何以至此,又如何为精神病人走出家门、缓解病情提供多一份理解与支持。
沈壮图出院回家,闷在屋里,昏天黑地地上网。这一家人,只有同住的外婆——八十几岁的钱月珍和他说几句话。但她也怕他。
他好的一面与坏的一面基本只给外婆看。他30岁,十年前确诊患有严重的双相情感障碍。受精神状态影响,他没有稳定地工作过,家人逐渐听之任之,让他待在家里。疾病发作,他一时整天睡觉,谁也不理;一时与钱月珍为了生活费发生口角,威胁要打她,闹到公安上门,把他送去医院。他的生活如此循环。
“他是我的责任,(除了我)没人接受他。” 钱月珍总是不等疗程结束,就把外孙接回来,怕他受苦。(详见《房间里的精神病人① 照护者为何不愿打开家门?)
一些精神疾病患者长期由家长照顾。这些家长习惯于负担病人的饮食起居,他们担忧“老之将至”,以后没人管自己的孩子;还有一部分病人有自己的子女,这些孩子过早地开始照顾家人,容易感到孤独,担心父母情绪不稳是自己的错。
严重精神障碍患者因为患病,社交能力退步,社会对于精神病人又有易于肇事肇祸的偏见,导致很多病人常年闭门不出,照护压力增大。照护者也出现一些心理问题,病人的病情更趋恶化。有人看到了照护者的需求,正尝试“日拱一卒”地解决。
不出门的理由
严重的精神疾病会伤害人脑一部分功能。想要好转,除了打针吃药,应该维持一些与社会的互动,让受损的功能慢慢恢复,或找到替代办法——上海市黄浦区精神卫生中心医生张英诚形容,就像一个人腿断了、瘸了,要坚持做康复训练,原理上是一致的。
一些常人眼中言语混乱、举止怪异的精神分裂症患者,在张英诚的眼里像孩子——受到神经功能退行影响,他们控制不住脾气、重复做同一件事,就像是回到了一两岁,刚会走路,手脚不太协调,容易被一个念头控制住,拽起飞跑。
这些症状可以通过药物控制。病人的其他功能也还在,包括他留存的认知能力、一些基本的情感、对家人的责任心等。
北京大学第六医院(简称为“北大六院”)的医生周天航记得,一个患者子女对她说起自己爸爸,他发病时掐过女儿的脖子,状态过了,爸爸会感到愧疚,把自己关起来。
有英国学者采访20名有人际暴力记录的精神分裂症谱系障碍患者,在一篇题为《心理学框架理解法医学精神病人的人际暴力》的论文中记录病人的原话,让人得以窥见一部分精神病人的思维和表达。
有人说,他们没受好的教育,只会暴力;有人总觉得别人要害自己;有人会突然暴怒,经常靠捶墙发泄,有时也打人,还有人被强烈的幻觉纠缠:
“我看见人突然变成了爬行动物。我很确定这是真的,以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的声音让我做这件事,我以为我照做,声音就会停止。我这么做(指捅人)的那一刻,一切都安静下来了。”
大多数人完全不了解这种感受。不仅如此,张英诚继续说,现代社会对人的要求越来越严格,多数人在公共场合把自己的内心掩藏起来,一些怪异之处就变得更显眼。
精神科的候诊区域,总是压抑着隐隐的焦躁。人人提防着哪一个人突然做出意想不到的事,打破既有的秩序。我在候诊区目睹过一对看上去像父女的人,女儿含糊地又哭又嚷,想要跑开,父亲控制着她,环顾四周,抱歉地微笑着。他的孩子正在犯病,他可能也很害怕,一边害怕,一边被四周的眼光伤害。
除了遭人冷眼,很多家属恐惧发生更严重的事故,因此格外不能接受病人走出家门,或离开自己的视线。
对钱月珍进行帮扶的基层医生马建说,在他工作的街道,有的病人家属不顾一切地看住有精神病的儿子,睡觉也用绳子把自己和儿子拴一块儿,要是儿子想打人,打的是她。有人不忍心把患病的父亲锁在家里,父亲总是走失不见,他开着车到处寻找,怕父亲遇到危险,也怕父亲伤害别人。
有的家属十分无助。他们处理过家人惹的麻烦,但在家无法像管教“熊孩子”一样,管教一个病人。
钱月珍回忆,外孙沈壮图表现得像“厌学”之后的十多年里,她走遍附近的网吧寻他、去请教上过电视的教育专家,甚至托亲戚给他到外省找工作……
说完这些事,她总结道:“我这一生是失败的。命运不好。”
“安全屋”
家里有病人要照顾,走不开,带病人一起出门,可能遭人指指点点——很多病人家属索性带着病人长期深居简出。
按照《严重精神障碍管理治疗工作规范》的要求,马建对患者进行随访。有的患者及其家庭不情愿接待他。
根据2015年对成都市新津区232名严重精神障碍患者做的定量研究,越是自觉羞惭(“内化污名严重”)的患者,越是社会功能受损,越是症状严重。
常理来说,病人的症状越严重,照顾他们的家属就越痛苦,无力带他们出门就医。这是一个恶性循环。
马建有心理治疗师的证,给照护者提供免费心理咨询,但他自嘲:“工作量不饱和。”
马建说,从这些患者家属的视角去看,最实际的问题是如何让患者少发脾气。医生要是无力解决他们在这方面的困惑,要推广面对家属的心理抚慰活动,家属提不起兴趣。
对于精神病人的照护者具体有哪些需求,国内目前只有点状的研究。北大六院曾在2019年至2020年之间组织一组调查,访问来自我国五地的181名严重精障患者子女,调查结果折射出了一个人的疾病可能影响到的方方面面:可能因为母亲与子女的关系更紧密一些,母亲有精神病的孩子更担忧歧视、自己也有人际交往的问题,父亲有精神病的受访者